Esclerose múltipla: conheça a doença que atinge mulheres de 20 a 40 anos

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Você já ouviu falar em esclerose múltipla? Não? Eu também não tinha, mas comecei a pesquisar tudo sobre o assunto depois de descobrir que as principais vítimas dessa doença são mulheres com idade entre 20 e 40 anos.

A Esclerose Múltipla (EM) afeta o sistema nervoso central e causa incapacidade. É uma doença que não tem cura e sua causa ainda não é exatamente explicada pela medicina – sabe-se que pode ser causada por herança genética, infecções virais, falta de exposição ao sol ou tabagismo.

De acordo com o Atlas da Esclerose Múltipla no ano de 2013 haviam 2,3 milhões de pessoas com EM em todo o mundo – o que significa duas mulheres portadoras de EM para um homem. No Brasil há 35 mil pessoas diagnosticadas com a doença.

“É como se um fio estivesse desencapado e acontecesse um ‘curto-circuito’ no cérebro, gerando uma cicatriz, que é a esclerose e pode afetar vários locais no cérebro e na medula espinhal. Essa lesão pode causar desde comprometimento temporário da visão, falta de equilíbrio até sintomas mais graves, como cegueira e paralisia completa dos membros”, explica o médico neurologista Douglas Sato, coordenador do Departamento Científico de Neuroimunologia da Academia Brasileira de Neurologia (ABN).

Sato conta que o diagnóstico da doença é feito pela análise dos sintomas e por meio de exames de imagem. Mesmo assim – por a EM ter sintomas comuns a outras patologias e se apresentar de forma particular em cada pessoa – o diagnóstico costuma a demorar tempo suficiente para o aparecimento dos sintomas mais graves.

Casada com Luiz Oliani, 36 anos, e mãe de três meninos Branca Oliani, 37 anos, sentiu na pele a dificuldade de chegar a um diagnóstico. Ela começou a perceber que estava ficando sem forças para fazer tarefas do dia a dia e chegou a pensar que tinha ficado preguiçosa. “Também achei que estava grávida ou anêmica”, conta. Na verdade, a EM mostrava seus primeiros sinais.

A visão de Branca começou a apagar progressivamente, até tudo ficar completamente escuro. Era um sintoma grave da esclerose múltipla causado por um período de muito estresse e calor, fatores que agravam a doença. “Roubaram o nosso carro e, a partir daí, tive que começar a levar e buscar os meninos a pé e era em horários e escolas diferentes. Sem contar que era verão, época de muito calor e chuva”, relatou.

Leia a entrevista de Branca na íntegra

O choque do diagnóstico somado a perda da visão deixou Branca muito fragilizada. Foi uma fase em que ela “brigou” com Deus, se culpou por ter a doença e revisou o próprio passado para relembrar cenas de possíveis sinais que levariam a um diagnóstico precoce da EM, algo que a salvaria dos sintomas mais graves.

O apoio da família e do marido Luiz foram fundamentais para Branca se fortalecer emocionalmente e, dias depois, optar pela troca do tratamento com o medicamento Gilenya, receitado pelo ex-neurologista, por um tratamento alternativo que, somado a uma equipe de profissionais específicos, ajudou a visão dela clarear (após sete meses sem enxergar) e oferece o ânimo que ela precisa para seguir em frente.

Branca conta que desistiu do tratamento com Gilenya após seu marido ouvir do antigo neurologista que havia o risco do coração dela parar depois da primeira dose do medicamento. Ele questionou o médico: – O senhor está tentando me dizer que eu entrarei com minha esposa aqui para ela tomar um remédio e pode ser que ela vá direto para um caixão?

Empenhados em buscar outra alternativa Luiz e Branca conheceram o tratamento feito com doses de Vitamina D, criado pelo neurologista e professor da Unifesp Cícero Galli Coimbra e ainda considerado experimental pela comunidade médica. O acompanhamento de uma equipe médica – formada pela nutróloga Bianca Urbano, o acupunturista Rafael Ferreira, a oftamologista Elise Nakauchi Sano e o psicólogo Diego Lopes – foi somada ao tratamento escolhido.

A nutróloga que acompanha Branca pediu para que ela excluísse da alimentação laticínios e alimentos que contenham glúten. Laticínios porque são ricos em cálcio, componente que pode complicar os rins já carregados com Vitamina D, e glúten porque é considerado um alimento inflamatório, portanto, contra-indicado para portadores de EM, pois possuem baixa imunidade.

Todos estes e outros acontecimentos estão relatados no blog Coisas de Branca e Esclerose Múltipla, criado depois que ela deu de cara com textos técnicos e artigos acadêmicos na hora em que usou a internet em busca de encontrar como era viver com a doença.”Não era aquilo que eu precisava naquele momento. Precisava de calor humano! De relatos reais e não de relatórios médicos”, conta Branca.

Gilenya

O medicamento recusado por Branca é considerado referência para o tratamento da esclerose múltipla. Seu princípio ativo é o fingolimode, uma substância produzida após extração de outra substância, a miriocina, de fungos do filo Ascomycota. Em 2010 o uso dessa nova droga foi aprovado em mais de 70 países, incluindo o Brasil.

Com foco na esclerose múltipla os estudos com Gilenya mostraram que a droga é altamente eficaz para desacelerar a progressão da incapacidade, reduzir a atrofia cerebral e diminuir frequência de surtos e lesões causados pela doença.

Em 2012 a Agência Europeia de Medicamentos emitiu um comunicado em que alerta sobre a possibilidade do aumento de problemas cardíacos após a ingestão da primeira dose do Gilenya. Na época apareceram 11 casos de morte reportadas em um banco de dados que monitora efeitos colaterais de remédios que circulam por toda União Europeia.

Para se defender a empresa suíça Novartis, fabricante da droga, afirmou que não havia como comprovar que as mortes foram realmente causadas pelo medicamento Gilenya e, no final das contas, as investigações não provaram o contrário.

Após o episódio, a Novartis redobrou os cuidados e passou a informar os médicos sobre a importância de fazer um ecocardiograma e, depois, monitorar durante 6h a primeira dose de Gilenya para acompanhar a frequência cardíaca e a pressão arterial dos pacientes portadores de EM.

Mesmo ciente dos riscos, há quem escolha o tratamento com Gilenya. A radialista e mãe de 4 filhos Marcia Denardin, 47 anos, usa o Gilenya há 3 anos para o tratamento da esclerose múltipla e não parece se arrepender da decisão. “Minha primeira dose foi tranquila! Fiz alguns exames antes e durante o tempo que fui monitorada. Correu tudo bem!”, relatou.

Antes do Gilenya, Marcia tratou a EM com medicamentos injetáveis como o Rebif, Avonex, Bataferon e o Copaxone. “Esses remédios me davam fortes reações e acabaram agravando os sintomas de formigamento, fadiga e parestesia. Melhorei muito depois que mudei para o Gilenya. Não tive mais surtos desde então e os sintomas também diminuíram bastante”, afirma Marcia.

Márcia, que mora na cidade de Santa Maria, RS, está sem acesso ao medicamento desde dezembro de 2016 e, graças ao trabalho voluntário que faz para a ONG De Bem Com a Vida Esclerose Múltipla, descobriu que o remédio também está em falta em muitos outros municípios do país. Preocupada, ela entrou na justiça e conseguiu uma liminar que obriga o Estado do Rio Grande do Sul a comprar o medicamento. Não adiantou.

Ao entrar em contato com o Ministério da Saúde, Marcia foi informada que só receberá a medicação agora em março, pois o contrato com a Novartis foi encerrado para dar lugar a um novo fornecedor, responsável por criar o cloridato de fingolimode, o genérico do fingolimode (princípio ativo do Gilenya) que foi aprovado pela Anvisa em setembro de 2016.

O valor de uma caixinha de Gilenya não sai por menos de oito mil reais. Para ter acesso gratuito a medicação, o paciente precisa emitir o cartão do SUS para ter acesso as farmácias de alto custo do governo e agora o único caminho até então disponível está, até o momento, fechado para centenas de brasileiros diagnosticados com EM.

Entramos em contato com o Ministério da Saúde para esclarecer a história, porém não tivemos resposta até o fechamento desta reportagem. Enquanto a entidade se mantém em silêncio, brasileiros diagnosticados com EM temem o dia de amanhã: além de estarem sem acesso ao tratamento escolhido por eles, ainda não sabem se o genérico cloridato de fingolimode oferece a mesma segurança do Gilenya.

“Escolheram o mais barato e não o mais eficaz. Logo, [considero] uma irresponsabilidade. Podemos estar menos protegidos e mais suscetíveis a surtos e sequelas que podem ser irreversíveis. O que pode resultar em mais gastos para o governo, porque estes pacientes que estão estáveis com o Gilenya, se responderem mal ao genérico, certamente precisarão de internação e de outros tratamentos, o que causaria mais gastos e um retrocesso no tratamento”, opina Marcia.

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