“Morri e renasci no mesmo dia” relata blogueira diagnosticada com esclerose múltipla

familia-oliani
Branca, o marido Luiz e os filhos Raul, Otto e Theo. (Foto: Geremias Lima; Produção: Daniele Silva; Maquiagem: Allison Barbosa; Saída Fotográfica – Tema: Famílias)

Branca é uma mulher e tanto! Que guerreira! Pelo menos foi essa conclusão que cheguei após entrevistá-la, acontecimento que já considero um dos mais importantes da minha vida.

O diagnóstico de esclerose múltipla (EM) a deixou muito preocupada e angustiada no início, mas agora, ela está disposta, cheia de vida, de esperança, de brilho e quando o assunto é EM ela faz questão de falar tudo da forma mais transparente possível. Se tem algo que impressiona é a transparência que ela tem ao descrever como é viver com uma doença considerada autoimune e degenerativa no blog Coisas de Branca e Esclerose Múltipla.

Deixo abaixo a entrevista na íntegra que fiz com Branca Oliani para a reportagem Esclerose Múltipla: conheça a doença que atinge mulheres com idade entre 20 e 40 anos.

Carolina Mello: Acabei de ler no seu blog que houve um momento que você relatou que estudar sobre a Esclerose Múltipla te fazia mal. Isso ainda acontece?

Branca Oliani: Hoje não mais, me fazia mal no começo, logo que fui diagnosticada. Ficava muito mal, assustada com as coisas que lia sobre a degeneração da doença e não sabia o que poderia acontecer comigo no dia seguinte. Eu me sentia insegura por não saber qual seria o próximo surto, que parte do meu corpo a doença afetaria, se seria definitivo ou não, se eu teria sequelas…

Carolina: Vi também no seu blog que você precisou mudar a alimentação…

Branca: Na verdade, deixar de consumir glúten foi uma opção da minha médica. Como o glúten é considerado um alimento inflamatório, ela me aconselhou a deixar de consumir. Como temos uma baixa imunidade, o ideal é evitar qualquer tipo de inflamação no organismo. No começo achei péssimo… Quando fui fazer a primeira compra de alimentos sem glúten eu percebi que tudo tem o bem dito glúten. Tudo que eu pegava na prateleira continha glúten! Fiquei desesperada, confesso.

Carolina: Eu imagino…

Branca: Depois comecei a pesquisar produtos, conhecer mais sobre o assunto e percebi que dá sim pra comer bem sem glúten. A restrição à leite, seus derivados e qualquer outro alimento que contenha cálcio é por conta do tratamento que optei em fazer. Como tomo altas doses de Vitamina D, não posso ingerir alimentos que contenham cálcio por causa dos rins. Mas também é problemático, pois não adianta comprar um alimento que diz no rótulo a frase “não contém lactose”. É que o problema não é proteína do leite e sim o cálcio.

Carolina: Nossa! É mais complicado ainda. O que precisa ter no seu prato?

Branca: Preciso comer de tudo! Folhas, legumes, frutas, grãos, carne, peixe, enfim, posso comer de tudo, desde que não tenha glúten nem leite. Preciso de uma dieta balanceada, bem completa para ter mais energia, caso contrário, a fadiga da esclerose me derruba.

Carolina: No blog você aconselha maridos, esposas, mães e filhos a apoiarem a família. Quão importante você acha que é o apoio dos familiares e amigos em um momento como o que você está vivendo?

Branca: É tudo! O apoio, a compreensão, o carinho e a parceria da família é fundamental, foi o que disse, nós não sabemos sequer como será o dia de amanhã, mil coisas passam pela cabeça, além de ter que lidar com um diagnóstico tão pesado que é o da Esclerose, ainda temos que lidar com as questões físicas, com as limitações, é uma nova forma de viver. Se não tivermos o apoio emocional, tudo tende a piorar o quadro da pessoa.

Carolina: Antes de iniciar esta entrevista você falou que estava na casa da sua mãe. Li no seu blog que você se sentia culpada por ela se mudar para perto da sua casa para ajudar você nessa fase. Como tem sido ter ela por perto?

Branca: Olha, minha mãe é tudo, sabe? É minha melhor amiga, minha companheira pra tudo. Por um período eu me senti muito mal por ela ter saído da casa onde morava e vir pra cá onde não conhece ninguém. Mas logo depois eu percebi o quanto foi bom ela ter vindo pra cá. Ela me ajuda muito com os meninos! Nos dias que não estou muito bem ela os busca na escola. Nos dias que preciso ir em um dos médicos ou fazer exames é ela que fica com eles. Até na reunião da escola que aconteceu essa semana ela foi. No fundo acredito que esteja fazendo muito bem pra ela também, pois ela faz coisas por eles que não teve oportunidade de fazer por mim na infância.

Carolina: Que legal, Branca! Realmente o apoio da família é muito importante…

Branca: Muito, mas também passamos por situações complicadas aqui.

Carolina: Por conta da EM?

Branca: Sim, tipo, minha mãe não aceita que falem que não tem cura, que é uma doença degenerativa e não gosta que falem que com o tempo eu vou piorar. Meu padrasto, que chamo de pai porque me cria desde pequena, ainda não aceita o meu diagnóstico. Ele acha que é outra coisa.

Carolina: Mãe é mãe né? Não dá pra crer que algo de ruim acontecerá ao filho.

Branca: As vezes dá umas brigas por causa disso. Eu imagino a dor dela. Uma das coisas que quase me enlouquecem todos os dias é imaginar que um dos meus meninos pode desenvolver a Esclerose. Só de imaginar fico doida, imagina com deve ser difícil pra ela: filha única com EM.

Carolina: Bom, como eu disse, mãe é mãe… Deve ser muito difícil mesmo!

Branca: É por isso que eu não posso amolecer! Por ela, meu pai, meu marido, meus filhos. Tenho tantas pessoas especiais na vida… O que seria delas se eu me entregasse?

Carolina: Tá certa! A EM afetou sua visão? Como foi isso?

Branca: Eu estava em tratamento por causa de uma uveíte no olho esquerdo. Tinha consultas frequentes com a oftalmologista. Aí numa terça-feira, quando acordei, nem me lembro bem como foi, mas percebi que não estava enxergando bem com o olho direito. Na sexta-feira eu tinha retorno com a oftalmo, quando cheguei lá falei “doutoura, esquece o olho esquerdo, pois eu estou cega do olho direito”. Eu já não enxergava mais!

Carolina: Nossa! E como você se sentiu?

Branca: Minha visão foi sumindo como uma lâmpada apagando até que ficou tudo preto. A médica me proibiu de dirigir e, nessa época, eu tinha que levar e buscar os meninos na escola. Eu enroscava nos galhos das árvores, cheguei a cair na rua por não perceber os degraus, não via os carros se aproximando… Não conseguia sequer cozinhar, pois não podia mexer com faca, não conseguia escolher um feijão. Não conseguia dormir, pois passava a noite acordada olhando meus filhos e meu marido dormirem. É que eu tinha medo de acordar completamente cega e nunca mais enxergar eles. Foi tudo muito difícil, muito triste.

Carolina: E hoje você enxerga normalmente?

Branca: Não. Minha visão clareou bastante! Hoje consigo ver as pessoas, as coisas, porém sem nitidez, é como se eu estivesse usando uma lente toda embaçada. Se eu tivesse que fazer as coisas apenas com o olho direito, ficaria muito limitada. Poder ver a luz de novo depois de ouvir de dois ótimos neurologistas dizerem que minha visão não voltaria já é uma conquista enorme!

Carolina: Sem dúvidas! Falando em luz, você consegue enxergar uma luz no fim desse túnel chamado EM?

Branca: Eu tenho tido muitos tipos de ajuda pra lidar com a doença. Acredito que está muito perto de se achar a cura. Sou espírita e ouvi o mentor que me acompanha desde o início de tudo dizer que, no plano espiritual, a cura da Esclerose já existe. Só falta o homem ter a inspiração e que a cura em si é uma coisa tão simples que quando for descoberta, ficaremos todos pasmos!

Carolina: Você acha que a fé também é indispensável para enfrentar doenças?

Branca: Olha, eu passei por muitas fases depois do diagnóstico. Na primeira eu não aceitava, brigava com Deus, perguntava por que isso estava acontecendo comigo. Na segunda comecei a entender que o problema era comigo e que aceitar não era um passo importantíssimo pra minha melhora. Na terceira eu comecei a me culpar. Achava que eu provoquei isso no meu corpo. Na quarta fase aceitei que essa é minha nova condição. Na quinta concluí que só depende de mim querer melhorar ou piorar. Tratamento existe, apoio eu tenho, fé eu tenho muita e, hoje, eu sei que isso aconteceu por um motivo, pra eu dar valor à minha vida, parar de reclamar de tudo e perceber que existem pessoas em situação piores que a minha.

Carolina: Hoje você está nessa quinta fase?

Branca: Sim, hoje eu aceito, convivo com ela da melhor forma possível. Tenho dias ruins, mas tenho também dias muito bons. Estou vivendo o dia de hoje da melhor forma possível!

Carolina: E a banda?

Branca: A banda deu uma caída quando descobri a EM. Deixei de ir a alguns ensaios porque fiquei sem andar. Agora nós voltamos aos ensaios semanais. Tudo está voltando a fluir como antes. Não estou exigindo tanto de mim e os amigos da banda são super compreensivos comigo.

Carolina: Legal! Li também que quando você estava na fase de se culpar você se culpou por possíveis sinais de EM que apareceram anos antes. Como você mesma falou no blog, a EM se manifesta diferente em cada pessoa, você acha que isso atrapalha um diagnóstico precoce?

Branca: Sim, o neuro disse que achava que eu tinha a EM a cerca de 3 anos, mas eu acho que é mais tempo. Teve outros episódios dos quais ele não deu muita atenção há uns cinco anos ou mais. Atrapalha e muito! Eu já ouvi de pessoas que foram tratadas por anos, de Labirintite, e era EM. Pessoas que se tratavam com ortopedistas por conta de falta de força, dormência e era EM. É uma doença que se manifesta diferente em cada paciente e, às vezes, o médico simplesmente não dá atenção. Sem contar que se a pessoa tiver uma enfermidade, o médico só vai focar naquilo e não investigará novos sintomas.

Carolina: No blog você conta que teve um momento que você achou que tinha ficado preguiçosa. Sabendo hoje que talvez fosse um sinal de EM você acha que as pessoas deveriam se cobrar menos?

Branca: Eu era perfeitamente saudável e ativa. Quando percebi que não tinha forças para fazer as tarefas do dia-a-dia, como limpar a casa, fazer comida, brincar com os meninos ou passear, comecei a achar que eu estava ficando preguiçosa ou que estava grávida ou anêmica. Eu sempre me autodiagnosticava com algo desse tipo para justificar a “fadiga”, que eu interpretava como preguiça. Ficava com vergonha do meu marido trabalhar o dia inteiro e encontrar tudo do mesmo jeito que estava quando ele saiu para o trabalho. Ele também achava que eu estava ficando preguiçosa. Com certeza as pessoas devem se cobrar menos! Nosso sistema emocional está totalmente ligado à doença, se ficarmos nos culpando, a tendência será piorar e aí entra a compreensão da família também. Esses dias, por conta desse calor infernal, eu acordei tão indisposta, tão sem forças, acabei fazendo com muito custo as minhas obrigações e, a noite, não tive forças sequer pra preparar o jantar dos meninos. Eles comeram miojo. Eu nunca fiz isso em 11 anos de maternidade e, quer saber, me senti o máximo! Revolucionária, contraditória com os meus próprios valores.

Carolina: Hoje você acha que fadiga e preguiça são coisas diferentes?

Branca: A preguiça é a falta de vontade de fazer alguma coisa. A fadiga da Esclerose é a incapacidade de fazer algo. É simplesmente incapacitante! Você não tem forças sequer pra levantar da cama. Você quer levantar, mas seu corpo não obedece o comando. Sem contar que até percebermos o que é excesso e o que é normal para o nosso corpo a gente peca demais. Talvez se, naquele dia que não acordei bem, eu tivesse tirado uma folga, descansado, recarregado as baterias, meus filhos teriam jantado o habitual, seu arroz com feijão, carne e salada. Mas eu forcei, me excedi e à noite eles comeram miojo.

Carolina: É… Temos que respeitar nosso ritmo natural né?

Branca: Sim e, no caso de pessoas com Esclerose Múltipla, tudo é adaptação. Você tem que aprender a viver de novo. Eu morri no dia em que descobri a EM e renasci no mesmo dia. É uma vida totalmente nova, diferente da antiga. É um renascimento!

Carolina: Bom, para finalizar eu gostaria de perguntar sobre os tratamentos. Qual você se submeteu?

Branca: Na verdade, eu tinha um ótimo neurologista, que me acompanharia por toda a vida. Acontece que ele me receitou Gilenya, medicamento esse, que custa por volta de oito mil reais. Eu o conseguiria nas farmácias de alto custo, fornecido pelo governo. No dia em que ele me entregou o processo pra pegar o remédio, ele disse para o meu marido: “Luiz, no dia em que ela for tomar a primeira dose, você terá que traze-la aqui, pois preciso monitorar os sinais vitais durante todo o dia, porque com essa medicação o coração dela pode parar a qualquer momento”. Luiz olhou pra mim chocado e rebateu “Dr. você tá me dizendo que ela vai tomar um remédio, e que o coração dela pode parar, ela pode morrer, eu posso entrar com ela aqui andando e sair com ela num caixão?”. Luiz pegou a papelada na mão, entramos no carro pra voltar pra casa e ele repetia “Tem que ter outro jeito, não é possível, você não vai tomar isso!”. Foi quando começamos a pesquisa, o Luiz foi fundamental pra mim nessa hora, ele começou a conversar com pessoas que usavam o Gilenya, e a cada relato, ficava mais apavorado. Até que nossas pesquisas nos levaram até o tratamento do protocolo do Dr. Cícero Galli Coimbra, que envolve, tomar altas doses diárias de vitamina D, mais uma vez o Luiz correu atrás de informação, conversou com pessoas, assistiu a vídeoa, porque naquele momento eu não tinha condições psicológicas pra fazer isso. Ele me deu tudo mastigado, as informações, os contatos… Através de uma amiga de grupo de EM, a Leda, conheci a Dra. Bianca Urbano, que hoje é a médica responsável pelo meu tratamento. Mas é um conjunto de fatores. Faço o uso do protocolo, que agora tbm vai tratar minha Fibromialgia e (uma possível) Tiréoide de hashimoto com a Dra Bianca, faço seções de acupuntura com o Rafael Ferreira, um novo amigo que me oferece essa ajuda. Tenho o acompanhamento do Diego, meu psicólogo, A Dra. Elise, minha oftalmologista que não abandona o caso,tem os medicos espirituais do centro que eu frequento que me ajudam muito.

Carolina: E essa equipe médica somada a seu tratamento atual ajudaram você a recuperar sua rotina?

Branca: Sim! Todos eles me acompanham no tratamento. Preciso de cada um deles, pois são essenciais durante a minha recuperação.

Carolina: Certo, Branca, assim que eu fizer a reportagem eu mandarei o link pra você e também pretendo publicar esta entrevista. Muito obrigada por aceitar ser entrevistada por mim..

Branca: Muito obrigada! Eu só acho que tem mais algumas perguntas que você poderia fazer…

Carolina: É… Eu ia falar agora se tinha algo que não perguntei e que você acha importante mencionar.

Branca: Eu acho que você deveria perguntar como a doença afetou a minha família, marido, filhos e como é ter uma deficiência não visível aos olhos das outras pessoas…

Carolina: Legal você falar isso! Pois eu até pensei nessa pergunta, mas fiquei com receio de ser indelicada já que se trata da sua família. Certo! Então agora é só responder essas questões que acabou de levantar pois tudo será publicado na íntegra.

Branca: Meu marido me parabeniza todos os dias pela criação do meu blog. Ele tem lido e acompanhado tudo relacionada a EM desde que descobrimos e ele diz que sou a pessoa que fala mais abertamente sobre isso que ele conhece. Esses dias fomos fazer uma compra e tive que voltar para casa sem as compras porque o xixi escapou e tivemos que vir embora correndo. E eu postei isso no blog! (risos). Eu tenho muito pesar por pessoas que se envergonham disso. Não pedi para ficar assim. Mas já que estou, vou tirar o melhor das situações sempre!

Carolina: Eu acho legal você ser aberta pois outras pessoas podem estar passando pelas mesmas situações e ler seus relatos ajudará a seguirem em frente como você está seguindo.

Branca: Olha Carolina, quando fiquei doente eu fiquei apavorada, desconsolada, desesperada e sedenta por informações e em todo lugar que eu procurava, só encontrava matérias de conteúdos médicos e acadêmicos. Não era disso que eu precisava! Eu precisava saber de alguém que estivesse passando pelas mesmas coisas que eu. Precisava de calor humano, precisava de relatos reais e não relatórios médicos, arquivos acadêmicos!!! Foi por isso que comecei a escrever! O blog nasceu dessa minha necessidade de saber de verdade como é ter a doença.

Carolina: Certo… Como a doença afetou sua família?

Branca: Quando fiquei doente tive que deixar de fazer coisas comuns como, levar e buscar os meninos nas escolas por exemplo, o Raul, que é o mais velho, ficou muito revoltado, percebi que ele ficou meio que com raiva de mim, não queria falar do assunto, se fechou. O Otto estava dando muito trabalho na escola, ia perder o ano, foi quando do nada o menino começou a melhorar, estudar sozinho, melhorou as notas e me ajudava bastante (pois começou a passar com uma psicóloga). O Theo, que é o caçula de 3 anos, começou a chupar chupeta, acredita, começou depois de grande, mas cedi porque percebi que ele estava começando a roer as unhas. O Luiz foi forte desde o começo, me acompanhou no hospital enquanto estive internada e se tornou o melhor marido do mundo. É meu companheiro pra tudo! Pergunta sempre como estou me sentindo, não combina programas que ele sabe que serão puxados demais pra mim, assumiu boa parte das minhas tarefas na casa e com os meninos, mas após meses do diagnóstico, um dia eu disse a ele “Luiz, eu acho que a gente deve se separar. Você é super ativo, saudável, merece alguém assim ao seu lado, não uma mulher que anda igual a um filhote de girafa” e ele me respondeu “Eu disse sim pra você! Na saúde e na doença, lembra? Pensa que eu sou durão? Acha que eu não chorei? Chorei muito, mas longe de você, pra não te preocupar, e te carrego no colo se precisar!”. [Depois do diagnóstico] meu casamento só melhorou e como o Luiz diz: há males que vem para o bem. Nosso casamento era cheio de ciúme,brigas e birras. Tudo se transformou! Acho que é porque eu me transformei também.Quando eu estava internada, Luiz dormia comigo no hospital e, no dia seguinte, passava na casa da minha mãe, via os meninos e ia trabalhar. Ele me contou que sempre chorava no caminho entre o hospital e nossa casa.

Carolina: Como é ter uma deficiência não visível?

Branca: É difícil você parar na vaga de deficiente para pegar o filho na escola e descer [do carro] andando perfeitamente ou passar na frente na fila do banheiro, ou do mercado. As pessoas olham feio, fazem piada, comentários que doem, sabe? Mas é aquilo, nem toda deficiência é visível e a outra pessoa não sabe o que se passa com você. Tem que ter paciência! Se a pessoa não sabe, como vai te respeitar?

******

23 de fevereiro de 2017

Branca: Carol, esqueci de falar ontem que o gatilho do meu primeiro surto foi um nervoso muito grande que tive: roubaram o nosso carro e, a partir daí, tive que começar a levar e buscar os meninos a pé. São horários e escolas diferentes. Era verão, época de muito calor e chuva, foi o estresse da situação que causou meu primeiro surto. É importante salientar que a EM, assim como outras doenças auto imunes, são sempre provocadas por estresse ou nervosismo. Também esqueci de mencionar que algumas pessoas a partir de uma doença auto imune, desenvolvem outras, como foi o meu caso. EM em um mês, no mês seguinte diagnóstico de Fibromialgia e, agora em março, confirmarei uma possível Tireoide de Hashimoto.

Carolina: Valeu, Branca! Vou acrescentar o que você disse.

******

Curta a fan page do blog Calcinha Rosa-Choque

Deixe um comentário

Preencha os seus dados abaixo ou clique em um ícone para log in:

Logotipo do WordPress.com

Você está comentando utilizando sua conta WordPress.com. Sair /  Alterar )

Foto do Google

Você está comentando utilizando sua conta Google. Sair /  Alterar )

Imagem do Twitter

Você está comentando utilizando sua conta Twitter. Sair /  Alterar )

Foto do Facebook

Você está comentando utilizando sua conta Facebook. Sair /  Alterar )

Conectando a %s